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99年的最後一天熬夜等電視看煙火,隔一天堂堂邁入民國一百年,是相當值得紀念的一天,而這個跨年對我而言將是永生難忘的一次。
我得了罕見疾病。從懷疑到確診也剛好跨了這個年。話說從頭:
99年11月26日(五都選舉前一日):去谷關八仙山度假,發現有複視的情形,但有時出現有時又消失。
99年11月29日:眼科診所看醫生,說是疲勞(請見育嬰周記第十二回),點藥水多休息。晚上複視的情形比較嚴重。
99年12月7日:一星期後回診,沒有好轉,醫生指出可能是兩眼視差太大造成的影像大小不同,但似乎無法解釋為何是上下重複的影像,也有指出可能是動眼神經的問題,沒給轉診建議,還是點藥水多休息。
中間隔了3個星期(警覺性不夠高,該打屁股)
99年12月26日:複視問題越演越烈,而且右眼皮開始無力下垂,於是決定到大醫院檢查,上網掛號。
99年12月29日:亞東醫院眼科張珮瑤醫師看診,我真的要非常感謝張醫師,除了眼睛的詳細檢查之外,也對我眼皮下垂及複視現象提出建議,她認為有可能是重症肌無力或是甲狀腺的問題,建議我去掛新陳代謝科或是免疫風濕科。同時我也因為視網膜有些許的破洞而立即雷射治療,並且檢驗出眼壓偏高得再做視野檢查以確認青光眼的可能性,因為高度近視的關係這些檢查本來就是要定期做。當晚老爺就上網搜尋肌無力症並找到針對此病研究全省最具權威的新光醫院兩位之一的葉建宏醫師掛隔天的診。
99年12月30日:新光醫院葉建宏醫師看診,初步認為就是肌無力症,安排一連串的檢查以確認病灶。抽血。
100年1月4日:胸部電腦斷層掃瞄、連續電刺激反應、單纖維肌電圖(扎的我眼部肌肉痛死了!)
100年1月6日:回葉醫師的門診看報告,確認即是重症肌無力,是一種自體免疫疾病,來的莫名其妙,原因不明,電腦斷層攝影顯示有胸腺增生(超肥厚的咧!)胸腺是正常成年人應該要萎縮掉的免疫組織,驗血也確定有那個不應該存在的AchR(乙醯膽鹼受體)抗體,就請醫師開立診斷證明書(給學校)並辦理重大傷病證明,以後就醫可有部分折扣。
以上就是目前的病程報告。一個月左右的時間就確診算是幸運,新光葉醫師說大多數的病友都是從別科轉過來的,像我這樣直接來找他確認的非常稀少,所以我要非常謝謝亞東張醫師的建議與我家老爺做的功課,使我沒有繞遠路,很快就能對症下藥。
目前雖然用了大力丸可以短暫的恢復一些力量,但大多數的時間還是明顯的右眼皮下垂,看來我的美女生涯到此要告一段落了,雖稱不上是超級大美女但也算的上是個努力經營的中等美女,如今看來便是個右眼半閉的中年婦女了!如果往後再加上用類固醇而造成的滿月臉或青春痘豈不更精彩?
老爺說:別太在意外表了!心情保持愉快最重要!反正都死會了~是喔?人不愛美,天誅地滅,我得試著接受這事實啊!
想更瞭解重症肌無力請看關懷協會網頁....
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